Tri pisma, trije neuslišani klici
Prizadevanja za uzakonitev pomoči pri prostovoljnem končanju življenja (PPKŽ) niso zgolj zgodba o nastajanju zakona, temveč tudi zgodba o treh osebnostih, ki so s svojimi pogumnimi pričevanji in pozivi stopile pred javnost, da bi dale glas trpljenju, za katerega družba predolgo ni želela slišati in ga nasprotniki zakona o PPKŽ tudi danes ne priznavajo.
Prva je zgodba akademika Janka Pleterskega, zgodovinarja in vrhunskega intelektualca, ki je v visoki starosti, slep, gluh in v plenicah, ko se je njegovo življenje skrčilo na neznosno tišino in temo, pri polni zavesti čakal na smrt. Po poskusu samomora, ki so ga preprečili negovalci, je pisal državnemu zboru: »Želim izraziti svojo željo, da uveljavim svojo osebno človekovo pravico do smrti. Izrazil sem svojo željo tudi s svojim dejanjem, o katerem priča brazgotina pod zapestjem moje levice. Ta brazgotina priča tudi o tem, da sistem v Sloveniji te moje človekove pravice ne priznava.« Prejel je uradniški odgovor, ki je pomenil zavrnitev njegove pobude.
Potem je tu zgodba legendarne učiteljice Alenke Čurin Janžekovič, ki so ji zaradi dedne bolezni razpadale kosti in sklepni hrustanci in ki je po številnih operacijah in obdobjih neznosnih bolečin rekla: Dovolj. Napisala je knjigo, v katero je med drugim zapisala:
»Ljubim to lepo življenje. Želim, da mi ostane tako ljubo in da mi zadnji dnevi in zadnja leta tega ne uničijo… Ta knjiga je moje poslovilno pismo. Upam in želim si, da bo družba prepoznala, da je dostojen konec veliko bolj human kot borba za podaljševanje življenja za napredek znanosti.
Kdaj bomo dovolili drug drugemu, da se smemo samostojno odločiti, kako bomo zapustili tostranstvo? Bomo mirno pričakali svoj konec ali v neznosnih bolečinah?... Ne delam si utvar, da bodo zakoni glede tega urejeni, dokler sem še na tem ljubem svetu. Imam pa željo, da se uredijo vsaj prihodnjim generacijam. »
Alenka ni dočakala sprejema zakona, za katerega si je prizadevala. Izbrati si je morala smrt daleč od doma, v Švici, vendar v objemu svojega moža.
In še zgodba, ki je javnost pretresla pred kratkim: zgodba bolnice z rakom, medicinske sestre Vesne Prijatelj, ki je lani pred posvetovalnim referendumom o pomoči pri prostovoljnem končanju življenja napisala naslednje pismo:
»Najprej bi rada povedala, da sem se soočala s trpljenjem drugih v zadnjih stadijih bolezni kot izvajalka zdravstvene oskrbe, kot vnukinja, kot snaha, kot prijateljica. Počasi sem tudi jaz stopila na to pot. V scenariju zadnjega stadija raka je ta pot (zdravniki rečejo protokol) kar jasna. Uradna medicina mi ponuja le še paliativno zdravljenje. Seveda me je strah, vendar nadaljnjo pot vidim v realni luči brez mižanja in upanja, da se meni to ne bo zgodilo.
Kako naj povem, da bi ljudje razumeli, da gre za pravico do odločanja in ne za uboj? Kako naj pokažem, da je ljubezen do življenja in smrti pravzaprav ljubezen do sebe? Zato sem napisala pismo, ki pojasni, zakaj bi želela, da imam možnost izbire v skladu z Zakonom o pomoči pri prostovoljnem končanju življenja.
Draga moja ljubezen, moja družina, moji prijatelji, znanci in neznanci, ko bo čas, bi se rada poslovila z občutkom sprejemanja in ne obsojanja moje izbire. Težko je sprejeti, da nekoga ni več v našem življenju. Težko je sprejeti, da nas je kdo zavestno zapustil. Bistvo ljubezni ni "imeti", ampak dovoliti drugemu, da odide, če meni, da mu je tako bolje.
Borim se več kot desetletje za povrnitev zdravja. Vsako jutro najdem razlog ZA življenje, če je le noč mirna in prespana. Še zmorem, še upam, še se smejem, čeprav je bolečina zdaj prisotna skoraj 24 ur. Zavedam pa se, da bodo, prej ali slej, posledice paliativnega zdravljenja oslabile moje telo in um. Čaka me postelja, plenice, cevke, morda tudi zvezane roke, ker bom hotela iztrgati cevi ter oditi iz hladne in prazne bolniške sobe. Ne želim, da je moj zadnji spomin na to zemeljsko življenje bolečina, vonj po izločkih, osamljenost in strah. Želim zaspati v čistih oblačilih, v objemu ljubljenega, čutiti sprejemanje in varnost, slišati bitje njegovega srca, vse dokler moje srce ne preneha utripati. Želim si človeka dostojne smrti takrat, ko ne zmorem več živeti in ko začutim, da je čas za odhod.
Moja prva odločitev ob rojstvu je bila vdih. Pravijo, da so me rahlo udarili po hrbtu za spodbudo. Naj bo moja zadnja odločitev lahek izdih. Ni me treba udariti, le kemijo mi dovolite, da za večno zaspim.
Vse, ki so proti, bi prosila, naj se za vsaj za tri dni in ne da bi vstali, uležejo v posteljo, in to v plenicah. Naj izkusijo, kako zares v praksi izgleda paliativna nega - kolikokrat bi jim zamenjali plenice, kolikokrat nahranili, dali piti in kako bi se počutili v vonju svojih izločkov. Nimamo dovolj kadra za to!
Vsem PROTI - kako bi se ženske počutile ob tem, da veš, da se plenica polni z blatom, tebi pa vse to leze nazaj v vagino ali po hrbtu navzgor? Kako bi se počutili, ko se začne vse to trditi, se lepiti? Potem naj ponovno ocenijo, kaj je dostojanstvo. Če tej izkušnji dodamo bolečino zaradi bolezni ali preležanin, je ta osebna izkušnja kar grozljiva. Vsi, ki so PROTI, mislim, da se bojijo lastne smrti, procesa trpljenja ob umiranju pa si na sebi ne predstavljajo. Vprašala sem starejšega zdravnika, ki je tudi globoko veren, ali bi pristal na opisano situacijo pri sebi? Ali bi pa morda premislil o tabletkah, ki bi ga odpeljale v spanje in smrt? Rekel je, da res mora še enkrat premisliti o svojih prepričanjih.«
Vesni se želja ni uresničila, sprejeti zakon še ni začel veljati. V bolnišnici se je dvakrat poskušala usmrtiti s privarčevanim morfijem. Čeprav je pred tem pisno izrazila voljo, da se je ne oživlja, je osebje to storilo obakrat in jo nato premestilo na zaprti oddelek psihiatrične klinike, verjetno zaradi domneve, da je njeno dejanje posledica duševne motnje, zasliševala jo je tudi policija, ki je iskala sostorilca. Ko so jo po več intervencijah premestili nazaj na onkološki inštitut, se je več ur odrekala protibolečinski terapiji, da je bila dovolj zbrana za posnetek, v katerem roti, naj ji pomagajo umreti. Končno so ji zdravniki naklonili paliativno sedacijo, domnevno z istim sredstvom, kot ga je uporabila sama. Da je obveljala njihova in ne njena volja, so ji življenje podaljšali za devet dni trpljenja. Ne samo njej, tudi njenemu soprogu.
Vesnino pismo govori za vse, ki se znajdejo v stanju, ko jim medicina ne more več ponuditi ozdravitve, ampak le podaljševanje trpljenja. Poziva k spoznanju, da paliativna medicina, čeprav neprecenljiva in v veliko pomoč trpečim bolnikom, ne more v vseh primerih preprečiti izgube dostojanstva, odpraviti bolečin ter zakriti razjed, katetrov in kopanja v izločkih. Pri želji po končanju življenja ne gre samo za strah pred telesnim trpljenjem, gre tudi za strah pred odpovedovanjem lastnega telesa in umskim razkrojem, za zavedanje, da izginjaš s sveta kot oseba, ki so jo poznali tvoji bližnji in drugi ljudje; torej si mrtev pred svojo fizično smrtjo, pa te še vedno negujejo in čakajo, kdaj se bo tvoje srce naveličalo in ustavilo. O tem, kaj je znosno ali neznosno trpljenje, lahko odloča samo tisti, ki tako trpljenje doživlja.
Najlepše v Vesninem pismu je njena opredelitev ljubezni. »Bistvo ljubezni ni imeti, ampak dovoliti drugemu, da odide, če meni, da mu je tako bolje.« To je globoko sporočilo vsem, ki se bojijo, da bi zakon pomenil »legalizirano smrt«. Ne, zakon pomeni možnost – da človek, ki je izčrpal vse možnosti za obvladovanje trpljenja, sam odloči, kakšen bo njegov zadnji trenutek. Ne pomeni, da mora kdorkoli uporabiti to pravico. Pomeni le, da obstaja. Da živimo v državi, ki to pravico podpira.
Dušan Keber, soavtor ZPPKŽ
